زندگی با Hidradenitis Suppurativa چگونه است – همانطور که گفته شد

حتی اگر فردی تشخیص HS داشته باشد ، در حال حاضر درمانی شناخته شده وجود ندارد. بیماران می توانند سالها شراره بیماری را خاموش و روشن کنند. در نتیجه ، بسیاری از پزشکان بر روی کمک به بیماران در مدیریت علائم خود تمرکز می کنند. فرگامو می گوید که برنامه درمانی وی از طریق جراح عمومی و متخصص پوست به او کمک کرده است – وی در صورت بروز شراره دچار اقدامات جراحی جزئی می شود – همراه با داروهای تجویز شده برای درمان PCOS. وی می گوید ، تمرکز روی رژیم غذایی او نیز ثابت کرده است که در بهبود کیفیت زندگی او مفید است. به گفته لنسر ، تنظیمات سبک زندگی می تواند به کاهش التهاب و شعله ور شدن HS کمک کند.

از نظر فرگامو ، شناسایی غذاهایی که باعث سوزش ادراری وی می شوند و کاهش مصرف (او فکر می کند شکر و گلوتن فرآوری شده ممکن است در مصرف آن موثر باشد) میزان شیوع را تا حد زیادی کاهش می دهد. او همیشه کاملاً به رژیم غذایی دلخواه خود پایبند نیست ، اما تفاوت زیادی را در احساس احساس می کند.

حدود یک دهه بعد ، فرگامو هنوز شیوع دارد ، در این صورت او به جراح عمومی مراجعه می کند ، که با اقدامات کوچک جراحی و آنتی بیوتیک به درمان آنها کمک می کند. اما او می گوید که شراره ها کمتر و دورتر می شوند ، و آنها اغلب خود به خود و بدون عمل جراحی از بین می روند. او می گوید: “من هنوز هم دو یا سه بار در ماه دچار شراره می شوم ، اما این بسیار بهتر از گذشته است که هر هفته یک شراره می گرفتم.”

اکنون که درد جسمی وی کنترل شده است ، فرگامو توانسته است بر سلامت روان و حمایت از دیگران در موقعیت های مشابه تمرکز کند. در سال 2018 ، فراگامو یک حساب کاربری متمرکز بر HS در اینستاگرام راه اندازی کرد که در آن اغلب اوقات بیت از داستان HS خود را به اشتراک می گذارد – اما بیشتر او از این حساب برای ارسال میم های طنز در مورد زندگی با این بیماری مزمن استفاده می کند. او می گوید: “من از ناراحتی از بیماری خود ناراحت بودم و فکر می کردم شوخ طبعی راه خوبی برای مقابله با آن است.”

حساب اینستاگرام وی که اکنون بیش از 5000 فالوور دارد ، دنیای کاملاً جدیدی را گشود. فراگامو شروع به مرور هشتگ های مرتبط با HS و یافتن افراد دیگری با بیماری خود کرد ، که به گفته او باعث می شود کمتر احساس تنهایی کند. گاهی اوقات ، او از افرادی که داستان تشخیص خود را با او در میان می گذارند پیام می گیرد. ارتباط با سایر بیماران HS ممکن است واقعیت بیماری مزمن فراگامو را تغییر ندهد ، اما در یک سفر سلامتی پشتیبانی می کند که می تواند دردناک و منزوی کننده باشد.

برای هر کسی که با hidradenitis suppurativa دست و پنجه نرم می کند ، او توصیه می کند پزشکی را پیدا کنید که به او اعتماد دارید و به همان مهم تر ، تلاش می کند تا با افراد دیگری که تجربه شما را دارند ارتباط برقرار کند. فراگامو می گوید: “این بیماری می تواند بسیار ترسناک باشد ، و بسیار مفید است که بدانید کسی از سراسر جهان دقیقاً همان احساس من را دارد.” “من خیلی سپاسگزارم که می توانیم در این مورد با هم صحبت کنیم و اینکه می فهمیم شخص مقابل چه چیزی را تجربه می کند.”

بیشتر بخوانید در Hidradenitis Suppurativa.


اطلاعات بیشتر درباره شرایط پوستی که باید درباره آنها بدانید:


اکنون تمام برنامه های مدافع این بیماری مزمن را بررسی کنید:

Allure را دنبال کنید اینستاگرام و توییتر، یا مشترک شدن در خبرنامه ما برای داستان های زیبایی روزانه که به صندوق ورودی شما تحویل داده می شوند.

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>